COORDINACIÓN APOYO PARA PADRES 

SÍNTESIS

El presente proyecto surge para cubrir la necesidad concreta y prioritaria a satisfacerse, a fines de poder sostener un tratamiento terapéutico educativo exitoso y mejorar la calidad de vida de una persona diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

La compleja dinámica entre la familia de la persona tratada y la institución que brinda el servicio terapéutico se evidencia a diario, esta situación tendrá consecuencias (a corto y a largo plazo) en el tratamiento cognitivo conductual de dicha persona. 

Las dificultades que se interponen en la interacción, son originadas por múltiples factores que necesitan ser evaluados, trabajados personalmente y corregidos (en la medida de lo posible) o en su defecto, se propondrán recursos alternativos que permitan una relación fluida y eficaz.

 

La Coordinación de Apoyo para Padres surge como una posible respuesta para aquellos padres que se encuentran en dificultades que a menudo no logran expresar, con relación a sus hijos y la condición de TEA. Así como los terapeutas y la institución que no cuentan a menudo con toda la información ni el tiempo suficiente para poder afrontar los aspectos familiares y domésticos de la vida de la persona, es un apoyo más para focalizarse en brindar un servicio terapéutico de mayor calidad. 

 

MARCO TEÓRICO

"Cada vez que una familia se encuentra ante esa trágica peculiaridad del desarrollo humano, a la que damos el nombre de "Autismo", o que un profesional se enfrenta a la desconcertante exigencia de reconstruir, en lo posible, el rompecabezas del desarrollo de una persona con autismo (...), cada vez que sucede, el Autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y conmovedora" (Riviére, 1997, p. 23).

Las familias que tiene un hijo con Trastornos del Espectro del Autismo se encuentran ante una realidad no deseada, no pensada, no imaginada, una existencia cargada de temores e incertidumbres. A menudo se cuestionan qué es lo que han hecho mal, en qué han fallado, como pueden enfrentarse mejor a su situación. 

Aprender a convivir con una persona con TEA puede convertirse en un camino no exento de dificultades, pero lleno de retos y superaciones.

Entender mejor lo que implica esta convivencia puede ayudarnos a dotar a las familias de los recursos que precisan para recorrer el trayecto de manera más saludable, porque tal vez, la mejor herramienta con la que contamos es el conocimiento, es el saber que disipa las malas interpretaciones, las ideas erróneas y las situaciones abusivas, que permite recuperar la esperanza proporcionándonos seguridad y certeza para afrontar con éxito distintas actuaciones, sólo hay que saber cómo transmitir ese conocimiento. 

Muchas familias afectadas presentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos con desarrollos típicos, esta diferenciación en cuanto al efecto causado por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de la incertidumbre que plantea la evolución disarmónica de los niños y niñas con TEA, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros aumenta considerablemente debido a las múltiples consecuencias negativas en el ámbito familiar.

Para superar la confusión y el dolor que sienten al principio (y de manera intermitente después) los padres necesitan comprender y aceptar lo que le ocurre a su hijo. Para ello deben aprender a mirar el mundo tal y como su hijo lo experimenta. Para cual se necesita la guía y apoyo de las instituciones terapéuticas especializadas, este proceso puede ser largo pero merece la pena intentarlo y luchar por conseguirlo. La unidad de la familia es importantísima para hacer frente a las dificultades.

No podemos olvidar que la reacción y adaptación de las familias está relacionada con los sistemas de apoyo y recursos externos. Las familias pueden responder al cuidado de sus hijos con discapacidad con entereza y con un buen funcionamiento adaptativo si cuentan con buenos sistemas de apoyo. 

El apoyo formal más apreciado por la familia es el centro educativo terapéutico, en los que se llevan a cabo programas de intervención adaptados al nivel funcional de la persona con TEA tendientes a mejorar la calidad de vida de la persona afectada y su familia. En el éxito de la adaptación familiar del hijo con TEA es importante, no sólo, recibir apoyo externo si no también la forma en que los padres perciben cómo se les ayuda. Para que el apoyo sea realmente eficaz, los padres y madres deben sentir que se les quiere ayudar y que se les está ayudando, es decir, la percepción de utilidad de los apoyos se asocia con la percepción de calidad de vida familiar. 

Conocer las dificultades así como las necesidades y demandas de las familias nos permiten ayudar a que la proximidad entre los padres y su hijo o hija con TEA sea mayor y a que su convivencia sea más satisfactoria. Entender el complejo proceso de adaptación que sufren las familias posibilita la planificación de objetivos y de estrategias de apoyo en la intervención familiar. 

Las familias permiten a los profesionales conocer aspectos importantes, por ello para solventar ciertas dificultades o proponer nuevos retos que ayuden a un mejor funcionamiento familiar se requiere el desarrollo de estrategias conjuntas. Es necesario contar con todos los miembros de la familia, el padre, la madre, los hermanos... pues cada uno de ellos presenta necesidades particulares y sus experiencias de convivencia también son distintas. 

La intervención con las familias requiere el planteamiento de metas concretas, claras y bien definidas en el tiempo de manera que se tenga en cuenta la disponibilidad de la familia. 

Publicaciones recientes como la de Schippers y Boheemen (2009) describen la importancia del papel de coordinador como intermediario entre la familia y los servicios que apoyen la transición individual y familiar hacia un estilo de vida inclusivo y guiado por los principios del modelo de calidad de vida. 

Para cualquier resolver cualquier consulta o realizar un acercamiento a este espacio, enviá un e-mail a apoyo_a_padres@angelesdecristal.org.ar

 

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Noelia E. Amorena

Coordinación de Apoyo a Padres